This is not eczema

Bonjour à tous,

 

This is not Eczema

Voilà après plusieurs années à chercher le pourquoi du comment, j’ai enfin trouvé ce que j’avais.

Autant vous dire que le chemin parcouru fut long et difficile. Quand on a une maladie chronique et que la médecine (française) n’a pas de réponse, il faut chercher soi même la solution car les médecins ne vont pas chercher pour nous. Pour eux, on doit absolument rentrer dans une case. Je suis allée voir 10 médecins et chacun avait un diagnostic différent (eczéma, mycose, dermatillomanie, stress…). J’ai testé des crèmes, des savons, changé mon alimentation, fait de la méditation, du sport, des douches froides… les symptômes diminuaient mais jamais de guérison définitive. Et pourtant parfois j’y croyais tellement!

 

Merci les réseaux sociaux

Je pensais être un cas unique sur terre!

Heureusement, dans d’autres pays, la maladie que j’ai est reconnue. Merci Internet, Merci les réseaux sociaux! Quand on pose le diagnostic sur ce que l’on a, quand on sait enfin, on se sent tellement mieux. Ensuite vient le temps où on lit les expériences de chacun en se reconnaissant et on se sent moins seule. On voit même parfois des guérisons spectaculaires et on a de l’espoir. Même si ca prend 1 an, 2 ans,… je sais que je peux y arriver car maintenant JE SAIS CE QUE J’AI et je sais pourquoi je l’ai.

 

Red skin syndrom ou TSW

Cette maladie est liée à l’utilisation de cortisone et se nomme RED skin sydrome ou TSW Topical steroid withdrawal (pas d’équivalent en francais!). J’utilisais la cortisone pour mon « eczéma » et mon asthme. En gros, le « remède » de ces maladies est devenu le pire ennemie de mon corps. Un peu comme si on soignait une depression avec de l’alcool. Sur le coup l’alcool rend joyeux mais le lendemain c’est une autre histoire.

Pourtant, je ne prenais vraiment pas de dose importante de corticoides mais mon seuil de tolérance doit être très bas et a dû changer au cours des années surtout quand je suis devenue une jeune femme car j’ai utilisé la cortisone durant l’enfance et je n’avais pas eu d’effet de ce genre.

 

Témoignages sur cette maladie

Il y a un film qui parle de cette maladie et qui s’appelle PREVENTABLE à voir sur youtube.

Il y a également une organisation mondiale qui se nomme ITSAN.

Il y a des milliers de témoignages sur internet.

Donc SVP ne dites pas que cette maladie n’existe pas et que nous sommes fous.

La solution est simple : arrêter tous les médicaments à base de cortisone. Mais attention, l’arrêt est brutal. C’est comme un boomerang que vous avez essayé d’envoyer le plus loin possible et qui, au final, vous arrive directement dans la figure.

Je tiens à dire également que j’ai surtout vu les effets secondaires après l’arrêt du médicament?. j’avais déjà vu des photos de ces personnes souffrant de TSW en me disant que je n’avais pas la même chose… car j’étais sous corticoides! Une fois les corticoides arrêté, je ressemblait de plus en plus aux photos.

 

Détracteurs
Il y aura toujours des personnes qui diront que c’est n’importe quoi, qu’ils ont pris de la cortisone ou qu’ils ont appliqué des dermocorticoides sur leur enfant pendant X années sans avoir de soucis. Mais il faut toujours garder en tête que chaque personne est différente et personne d’autre que vous ne peut savoir ce que vous vivez, ressentez. Quelqu’un peut penser que votre peau va mieux lorsque vous avez appliqué des dermocorticoides mais il ne verra pas que 3 jours après vous avez une sensation de brûlure à l’endroit ou vous l’avez appliqué. Il ne verra que l’effet positif mais pas les jours où vous etiez au plus mal. Il dira pourquoi tu ne l’appliques pas tous les jours? Alors que vous, vous savez qu’il y a un problème avec cette crème.

Les médecins ont les pires conseils pour ça. Ils pensent qu’on applique mal la crème alors que l’on a suivi le protocole à la lettre. Ils pensent que l’on met des quantités trop faibles alors que ca fait 2 semaines qu’on utilise leur crème tous les jours. Ils pensent qu’on ne sait pas se retenir de se gratter alors qu’on vit jour et nuit avec une sensation de picotement sur la peau. Ils ne savent pas ce que c’est. ILS NE SAVENT PAS mais ne l’admettront jamais pour la plupart jamais.

Si vous souffrez d’eczéma alors que ca s’est étendu à tout le corps… il faut se poser des questions.

 

Confiance en soi

Je ne souhaite cette maladie à personne. Le matin on se réveille sans savoir ce qu’on va voir dans le miroir. On évite même de se regarder dedans. On n’allume pas les lumières. On pleure souvent. On se cache. J’ai eu la chance et le courage de ne jamais poser 1 jour d’arrêt maladie même quand j’étais au plus bas. Je suis sortie de chez moi en espérant ne croiser aucun voisin. J’ai essayé d’avoir une vie normale. Je parlais très peu voire pas du tout de cette maladie de peur qu’elle vienne de moi comme le pensait certains médecins.

Maintenant que je sais que je n’y suis pour rien, je peux enfin en parler mais cela reste difficile, tant j’ai l’impression qu’on ne me comprendra pas.

 

symptômes de la maladie (issu de ITSAN + mon expérience)

 

utilisation de stéroïdes topiques (dermocorticoides) depuis plusieurs mois ou années avec détérioration progressive de l’état d’origine

Démangeaisons incessantes sur tout le corps

Impression d’allergie au soleil ou à l’eau

perte abondante de morceaux de peau

plaques diffusent sur le corps

éruptions cutanées

érythème (impression de coup de soleil)

poussées de rebond qui surviennent généralement quelques jours après le traitement par stéroïdes topiques avec une gravité croissante

traitement par dermocorticoides qui perd de son efficacité avec le temps, avec peu ou pas de période de rémission

présence de ganglions lymphatiques hypertrophiés (palper votre cou)

régulation de la température altérée (grande frilosité)

perte de cheveux

très grande fatigue

modifications de l’appétit

hypersensibilité

 

Guérir

Personnement j’ai pratiquement tous les symptômes mais ils diminuent progressivement.  Pour guérir, il fait arrêter tous les traitements à base de cortisone.

J’ajouterai qu’il faut avoir une très bonne hygiène de vie (alimentation, sport, gestion du stress). Se faire aider par qques compléments alimentaires (par exemple vitamines, mineraux, curcuma, ginseng, millepertuis).

La guérison prend en général plusieurs mois.

Avant d’arrêter, je vous conseille de bien vous renseigner (voir la vidéo PREVENTABLE ou les témoignages en tapant TSW sur google) sur les conséquences.

Certaines personnes réagissent très fortement à l’arrêt des corticoides et se retrouvent défigurées / perdent leur cheveux / doivent arrêter de travailler / se séparent de leur compagnon…

il peut y avoir beaucoup de conséquences surtout si les quantités de dermocorticoides étaient importantes.

En France, on a « la chance » que les medecins conseillent quand même de ne pas utiliser la crème sur du très long terme et tous les jours. En général, ils disent d’utiliser la crème sur une semaine en petite quantité et de diminuer la dose. Le problème c’est que quand ca ne marche pas, ils disent de le refaire jusqu’à ce que ca marche… (en pensant qu’on a pas suivi la posologie la 1ere fois).

Aux Etats-Unis, certaines personnes mettent des dermocorticoides tous les jours depuis 10 ans sur leur visage d’où les symptômes extrêmes.

 

J’espère que ce blog pourra aider quelques personnes.J’ai l’impression que cette maladie est rare mais elle peut difficilement être diagnostiquée par un médecin car elle n’existe pas dans les manuels de médecine!

N’hésitez pas à mettre en commentaire si vous avez les mêmes symptomes…

Courage

Grattouille

Traitement eczéma : le bout du tunnel!

Bonjour à tous,

Prise de conscience grâce à la médecine chinoise

Pendant mes vacances d’été, j’ai longtemps réfléchi et médité. Quand tout à coup la solution s’est imposée comme une évidence. En observant les gens, je me suis demandée qu’est ce que j’avais de moins qu’eux. Qu’est ce qui ne tourne pas rond chez moi. Quelle est la 1ère défaillance de mon corps. Et là Euréka. J’aime beaucoup apprendre sur la médecine chinoise et il y a un lien énorme entre poumon/peau. Je suis asthmatique depuis l’âge de 6 ans. 1ere défaillance : les poumons.

Traitement de fond asthme

J’ai un traitement de fond pour l’asthme depuis des années….Ce traitement, je l’ai diminué puis beaucoup négligé depuis 6 ans (je n’aime pas me sentir dépendante de médicaments). Etrangement, cela correspond au moment où j’ai commencé à avoir des « défaillances » de peau. D’abord minimes, puis de plus en plus importantes. Mais cela a été tellement progressif, que je n’ai jamais fait le lien entre les 2. Alors, je me suis dit que pour savoir si ca pouvait venir de cela, j’allais essayer de reprendre la posologie de base de mon traitement (que j’avais diminué par 3 voire 6). Miracle, au bout de 2 semaines j’ai retrouvé une peau plus saine que toutes les crèmes, dermocorticoïdes,… n’avaient pu faire.

Ce traitement de fond contient des corticoïdes inhalés. Je suis de toute façon condamnée a en prendre toute ma vie. Et si ils n’existaient pas je ne serais déjà plus là aujourd’hui.

 

Fin de l’eczéma

Plus de rougeurs, plus de gonflement, plus de surprise le matin. J’ai repris confiance en moi. Et tout cela en seulement quelques semaines. Ca a été très rapide. Et pour donner un espoir aux personnes encore atteintes, je n’ai aucune marque/cicatrice définitive.

En pesant le pour et le contre, il est évident que je vais continuer à prendre la posologie normale du traitement asthmatique jusqu’à ce que je reprenne des forces. Ce combat contre un ennemi invisible m’a fait perdre beaucoup d’énergie. Maintenant que je sais la défaillance initiale, je vais me concentrer sur les poumons et tester des méthodes naturelles pour guérir l’asthme.

 

Autres pistes testées

Homéopathie

j’ai en parallèle commencé des traitements homéopathique depuis septembre contre les allergies et eczema (meme si j’avais vécu une tres mauvaise experience avec arsenicum album), j’ai voulu retenter l’experience et cette fois ci, je n’ai pas eu de mauvaise surprise!

voici les principaux remèdes (ils s’obtiennent sans ordonnance en pharmacie et coûtent moins de 3 euros le tube) :

traitement a long terme a renouveler si besoin

– apis mellifica 7 CH, 5 granules/jour ou plus (contre l’allergie de type urticaire)

– psorinum 30 CH, tout 1 tube 1 fois par semaine (contre l’eczema qui ne part pas depuis très longtemps / aucun remede ne fonctionne / le patient est desesperé)

– graphites 9 CH, 5 granules/jour (contre l’eczema qui s’est infecté (croute jaune))

je ne peux pas expliquer comment ça fonctionne… d’ailleurs personne ne le sait! et peut être que c’est juste un effet placebo… et j’ai envie de dire, ET ALORS? si ça fonctionne.

 

Vernis à ongles

J’ai remarqué que le vernis à ongles était très mauvais et faisait revenir mon eczéma 1 à 2 jours après la pose. 

 

Une crème chinoise : Yiganerjing

Malgré toutes les améliorations, mes doigts restaient gonflés et ridés comme si j’avais 150 ans. Grace à cette crème chinoise achetée sur Aliexpress, l’état de mes mains s’est considérablement amélioré en seulement 3 jours. Presque miraculeusement. Et je ne suis pas la seule à le dire, cette crème fait des miracles sur le psoriasis et l’eczéma. Seul problème et pas des moindre : on ne connait pas la composition!! J’en met très peu (0,5 ml environ) sur les doigts touchés 1 fois par jour, et j’ai arrêté progressivement (comme avec les dermocorticoïdes en fait).

 

Encore une fois, j’espère aider avec cet article les personnes qui souffrent d’eczéma en leur donnant des pistes… je m’excuse par avance si il y a beaucoup d’informations mais il y a tant de choses a tester et tant de questions qui restent sans réponse!

 

A bientôt!

Photos avant/après baume lipikar ap+

Bonjour,

Comme promis dans mon précédent article voici les photos avant/après l’utilisation du baume lipikar ap+. Sur ces zones (yeux, chevilles) j’ai vraiment vu une amélioration.

Par exemple, avant je me réveillais avec les yeux très gonflés et ensuite ils pelaient. Maintenant ça fait plus d’un mois que je n’ai rien.

Pour les chevilles, cela faisait plusieurs mois (voire années!) que j’avais des zones très sèches avec des croutes, qui pelaient et qui me grattaient. Un vrai cercle vicieux. Et maintenant plus rien comme vous pouvez le voir sur les photos.

Le problème avec l’eczéma, c’est qu’un jour on se réveille et on a une plaque a un endroit où on avait jamais eu… donc je ne peux pas dire que la disparition est de 100% mais 70%. Ma peau reste sèche donc c’est compliqué et encore plus avec l’arrivée du froid!

Merci pour vos messages.

A bientôt!


Solution définitive eczéma, miracle!

Coucou,

Je n’ai pas donné de nouvelles depuis très longtemps, tout simplement parce que j’attendais un miracle. Mon eczéma stagnait et je ne voyais plus de solution.

Pour résumer :
– En 2013 grosses crises d’eczéma.
– Début 2016 après avoir tester plein de produits (cf. mes articles précédents) –> encore grattage corps + eczéma mains + eczéma cheville + eczéma paupières!!!
– Mi 2016 –> fini le grattage + fini eczéma de tout le corps grâce à une crème miraculeuse : La roche posay baume AP+

J’ai testé cette crème car le terme microbiome a été lâché. Le Microbiome de la peau est l’ensemble des bactéries qui y vivent et qui participent à la bonne santé de celle-ci. Mais lorsque l’on souffre de dermatite atopique, la diversité des bactéries est très altérée, au profit de staphylocoques dorés.

Il faut rééquilibrer la flore de la peau pour avoir une belle peau. Je vous invite à lire cette article que j’ai trouvé très intéressant si vous voulez plus de renseignements :
http://madame.lefigaro.fr/beaute/ces-microbes-qui-font-jolie-peau-090114-639786

Je savais que peau + dermatite atopique avait un lien avec les staphylocoques grâce aux différents tests que j’avais réalisés(millepertuis, probiotiques, EPP…). J’ai donc été très curieuse de tester cette crème AP+.

Dès l’application du baume de La roche posay, je n’ai plus eu de démangeaison et l’eczéma a très vite disparu. Ce baume devrait donc être considéré comme un médicament et être remboursé par la sécurité sociale!
On peut mettre à la poubelle toutes les crèmes à base de cortisone. Il coûte 20 euros les 400 ml. Cela peut paraitre cher mais au vu des résultats, je trouve que c’est un excellent investissement.
Merci La roche Posay, merci la recherche, c’était pas trop tôt!!!!

J’espère que ça marchera aussi pour vous mais je pense que oui car si on en croit les avis sur internet, ils sont tous très positifs.

Dans mon prochain article, je vous montrerai les photos avant/après (paupières et chevilles), vous allez voir comment c’est miraculeux!

A bientôt,
Grattouille (il faut que je change de nom maintenant…) 😉